בהתמודדות עם מחלה או פגיעה כרונית, בין אם פיזית או נפשית, המשאבים הנדרשים מהאדם ומסביבתו משתנים בשלבים השונים של המחלה ושל חיי האדם והמשפחה.
משתנים כגון מהלך המחלה, הפרוגנוזה, רמת המוגבלות – כל אלה משפיעים על רמת הודאות שאדם חש באשר למצבו. כך, כאשר מהלך המחלה אינו יציב, הפרוגנוזה אינה ידועה ורמת המוגבלות משתנה (לעתים אף בתקופות שונות במהלך המחלה) – מתקיימת רמה גבוהה של חוסר ודאות ורמה נמוכה של יכולת ניבוי. אלה בתורן מעלות את רמת הסטרס ובביטוי ההתנהגותי נראה אדם שאינו מסוגל לתכנן את המשך חייו.
השלבים העיקריים במהלך המחלה:
- השלב המשברי – האקוטי: עפ"י רוב בשלב זה תינתן אבחנה. כשמדובר במשבר נפשי – במקרים בהם מדובר בילד/קטין תינקט זהירות במתן אבחנה. רגשות שעולים בשלב זה בקרב האדם ומשפחתו: הלם, הכחשה או לחילופין התגייסות טוטאלית, חוסר חיבור למציאות. אנשים רבים מדווחים על תחושה ש"זה סרט של מישהו אחר, אלה לא חיי".
- השלב הכרוני: בד"כ מס' חודשים לאחר השלב האקוטי. מאופיין בתחושות של עייפות, ייאוש, חוסר כוחות, לעתים התרחקות מהאדם הסובל. בשלב זה, כתלות בידע ובהימצאות בן משפחה תומך, תתבצע פנייה לעזרה מקצועית. חלק גדול מהפנייה לגורמים מקצועיים היא המשאלה שמישהו אחר יישא את הנטל במקומי, או לכל הפחות יהיה שותף לנשיאתו.
- שלב ההתרה: עשוי להיות מאופיין בהחלמה (בבריאות הנפש החלמה ≠ הבראה) או לחילופין בדעיכה. תחושות של אבל ואובדן שהופיעו בפתאומיות בשלב האקוטי עשויות לחזור ודורשות לכל הפחות התייחסות ועיבוד לעבר השלמה.
מודלים להסתגלות מוצלחת לחיים עם מחלה כרונית
הסתגלות נבחנת בממד הפיזיולוגי, הרגשי, הקוגניטיבי וההתנהגותי. המודלים השונים העוסקים בהסתגלות לחיים עם מחלה כרונית מתוארים כמודלים קוגניטיביים (קרי, עוסקים בפרשנות האדם למצבו)/ מודלים אישיותיים (קרי, מבני אישיות והתאמתם לאופני הסתגלות שונים)/מודלים אשר מדברים על דרכי התמודדות עם סטרס.
כיום ברור כי מודל משולב של הגורמים הללו הוא היכול להסביר את הקשר המורכב בין המשתנים אשר משפיעים על ההתמודדות עם מחלה כרונית. גורמים המשפיעים על תחושת לחץ נמצאים באינטראקציה עם גורמים אישיותיים בבואם להסביר התמודדות עם אירוע שלילי, כפי שמוצג בתרשים להלן :
באופן כללי ניתן לומר שיש קשר ישיר בין מידת השינוי שחל בחיי האדם, בין אם מדובר במשבר פיזי ובין אם בהתפרצות מחלת נפש, לבין מידת ההשפעה השלילית על איכות החיים, או במילים אחרות – כגודל השינוי השלילי כך גודל הפגיעה ב – well being.
ההתמודדות צריכה להיות סתגלנית פנימה והחוצה, כלומר: סתגלנית במובן שאינה מייצרת קונפליקטים עם הסביבה, התאמה אופטימלית לסביבה ולקיחה בחשבון של ערכים, נורמות ותרבות, כל זאת תוך סתגלנות פנימית שמביאה בחשבון את הרצונות, האישיות, דפוסי העבר, דמויות משמעותיות מופנמות, משאבים וכוחות העומדים לרשות האדם.
נחקרו שני דפוסי התמודדות עיקריים:
התמודדות ממוקדת בעיה – problem oriented coping style – ניסיון לשלוט במצב. התמודדות מסוג זה עדיפה כאשר הסטרסור נשלט.
התמודדות ממוקדת רגש – emotion focused coping style – נסיון להסתגל למצב. התמודדות מסוג זה עדיפה כשהסטרסור אינו נשלט.
צרו עימנו קשר
נשמח לקבוע אתכם פגישה ולעזור במציאת פתרון
,
הסתגלות טובה למחלה כרונית תלויה ב:
- רמה תפקודית משביעת רצון – מציאת איזון מחודש בחיים.
- בקרת רגשות – הימנעות ודיכוי רגשות וביטוי והכרה ברגשות
שתי מערכות העיבוד הרגשי תקינות ועליהן להתקיים בסינכרון אחת עם השנייה בשלבי המחלה השונים, וכן כתלות בשלב ההתפתחותי המשפחתי, הרקע החברתי-תרבותי של האדם ומשפחתו. - לקיחת אחריות וטיפול עצמי (שינוי אורח חיים בהתאם לצורך, לקיחת תרופות וכו').
- עיבוד קוגניטיבי – מציאת תועלת במחלה, פרשנות חיובית של צמיחה והתפתחות.
משמעות ולא הנאה!!! אדם המוצא משמעות בחייו ובפועלו הוא אדם מאושר. אין מדובר באופטימיות מעושה או בהעמדת פנים. נהפוך הוא – השילוב בין החיובי והשלילי בתוך מערכת רגשית אותנטית אינטגרטיבית והולמת אישיות הוא שיביא לתחושת ריפוי ומשמעות.
השפעות משפחתיות וזוגיות
בעת המשבר האקוטי נדרשת התגייסות ממוקדת, ישירה, "שינוס מתניים משפחתי" בו המערכת כולה מתפקדת כבמצב חירום. אולם, כאשר המצב המשברי הופך לכרוני, וברגע שברור מעל לכל ספק כי מדובר בהתמודדות ארוכת טווח אשר מצריכה התארגנות מחודשת, התערבות של גורמים מקצועיים היא קריטית על מנת לאפשר למערך המשפחתי החדש התמודדות עם האתגרים הלא מוכרים.
פעמים רבות נשמע את בני המשפחה מדברים ונבין מדבריהם שהמחלה הופכת להיות הנרטיב של החיים בכללותם ("לפני האשפוז הראשון….", "אחרי האשפוז השלישי…", "לפני המחלה"… ועוד). האתגר הטיפולי הוא להכניס את המחלה מחדש לנרטיב אחר בו מחד המשפחה אוספת את שבריה ומנסה להיאחז בעבר על מנת להגביר תחושת רצף ושייכות, ומאידך להגיע למצב בו התהליך יכלול אדפטציה למצב הכרוני החדש. שורשיות לצד חדשנות – משימה מורכבת לביצוע כשלוקחים בחשבון בני משפחה שונים, דפוסים המלווים את המשפחה שנים רבות, קשרים מסובכים בתוך המשפחה, רמות שונות של שיתוף פעולה ועוד.
ההתמודדות של המשפחה עם המחלה הכרונית מושפעת מ:
- מעגל החיים ההתפתחותי של המשפחה
- הסטוריה משפחתית – אמונות, מיתוסים, תרבות, קשר למסורת
- מבנה הארגון המשפחתי
- לכידות ודפוסי התקשרות
- קירבה בין בני המשפחה
בטיפול משפחתי חשוב לתת מקום לתקשורת פתוחה ככל האפשר, לעודד שמירה על שגרה (גם אם מותאמת), לחזק זמן משפחה וזהות משפחתית, לעודד ביטויי אמפתיה כלפי בני המשפחה השונים וכלפי האדם החולה. חשוב לקיים הדרכות פסיכו-חינוכיות לשם הקניית ידע, הפחתת חרדה, ניפוץ מיתוסים וחיזוק תחושת המסוגלות, השליטה והכוח של כל הנוגעים בדבר.
כשמדובר בתהליך זוגי, פרמטרים כגון קירבה ומרחק, קונפליקטים בעבר ובהווה, כעסים, תסכול, כעס, קושי באינטימיות ו/או ביחסי מין, אשמה – כל אלה מביאים למורכבות עולה במערכת היחסים בהתמודדות עם מחלה כרונית.
לסיכום
התמודדות עם מחלה כרונית מצריכה מהאדם וממשפחתו התגייסות ושימוש במשאבים אשר פעמים רבות לא היו מוכנים להם, ותמיד יוצרים טלטלה במערכת האישית, הזוגית והמשפחתית.
המעבר ממשבר אקוטי להתמודדות עם מחלה כרונית הוא עפ"י רוב השלב בו מרבית האנשים עשויים להיתרם מליווי מקצועי אשר יסייע בעלייה על מסלול חיים מספק עבור האדם ועבור משפחתו ועיבוד של האירוע המשברי ושל הרגשות הנלווים אליו.
נכתב ע"י אפרת פוגץ – מנהלת שירות מעטפת – טיפול ושיקום ממוקד אדם.
