זה אח שלי, ומאז שחלה, לכל אחד במשפחה היה תפקיד בהצגה הגדולה- אסור לדבר בקול כי הוא עלול להתפרץ לפתע, אסור לנגוע באף, כי הוא עשוי לפרש את זה בצורה מעוותת ובעצם… כנראה שהכי טוב לשתוק, כיוון שכל מילה ותנועה תתפרש אוטומטית כרצון לפגוע או להעליב. זה הוא סיפורו האישי של מ', אח לסובל מסכיזופרניה.
חיים שכאלה. כמי שחי לצד אח הסובל מסכיזופרניה מזה מספר שנים, אני מכיר לאורך ולרוחב את כאב ההתמודדות, ומודע לרגעי האושר הקטנים שבכל התקדמות ושיפור. שנים של אשפוזים לתקופות ארוכות וקצרות, והפוגות קצרות ביניהם, טלטלו את חייהם של בני המשפחה שלנו. החיים שלנו כבר לא מה שהיו פעם, כיוון שמאז האשפוז הראשון כל העולם הפך למן תאטרון וכולם שיחקו באופן מאולץ את התפקיד הנדרש. אבא ואמא, האחים והאחיות, הדודים והדודות, כולם שיחקו את המשחק. לכולם היה תפקיד בהצגה שלא נגמרת.
אחי אובחן כסובל מסכיזופרניה וממגוון תופעות נוספות בעלות שמות לא מוכרים. השמות המשונים לא אמרו לנו כלום, אך התופעות וההתנהגות של אחי, במיוחד כשהיה בבית, הכבידו מאוד על החיים בלשון המעטה. כל נגיעה באוזן או באף נשקלה עשרות פעמים, כיוון שאולי הוא יגיב לה בצעקות והערות מעליבות, ואם רצינו לשתות מים, נזהרנו שלא יראה אותנו, פן יאשים שניסינו להרעיל אותו חלילה וחס. זה נשמע אבסורדי, אבל כל פרט בהתנהגות שלנו, נשקל בכובד ראש עשרות פעמים. ללא כל הגזמה.
לפעמים חשבתי שהדבר הטוב ביותר הוא פשוט לשתוק, כי ממילא כל מילה ותנועה מתפרשת כרצון לפגוע או להעליב, ואז מתחיל הריטואל של צעקות, ויכוחים וההמשך ידוע. השיחות עם אחי התנהלו בשקט על דא ועל הא, רק לא לגעת חלילה בבעיות האמיתיות שבחיים. ואם כבר רצינו לשוחח אתו, כי המורה שלחה פתק או שלשמחתנו קיבלנו מאה במבחן, הכל היה בשקט, ברמז או בדרך במדרגות הגנבנו כמה מילים. כל ההתנהלות מול אחי היתה מתישה, ודימיתי אותה להליכה על תבנית ביצים שיש להזהר מאוד מאוד שלא לשבור.
כל רצוני היה להפסיק לשחק בהצגה המתישה
החודשים המתישים עברו איכשהו, והגיעו ימי החופש. כה מוזרות היו החופשות שלנו. כשאחי אושפז בבית החולים הייתה מעין אווירת 'התפרקות' בבית, כולם שוחחו בקול ואפילו צחקו והתבדחו, והדודים והדודות באו לביקורים תכופים ואנו הילדים נותרנו תמהים. מה קרה? לאן נעלם אחינו האהוב? והתפללנו שכך יימשך והוא יאושפז הרבה זמן, ואחר כך מיד התחילו הגעגועים והרצון להשיב אותו הביתה.
אני חושב שפחדנו מאוד ממה שעשו לו שם, באשפוז. ידענו שהוא סובל סבל בל יתואר, נותנים לו מכות חשמל ותרופות חזקות וחולים אחרים מתעללים בו. הרופאים גם בפעם ההיא אמרו שאולי ננסה שוב ואולי הפעם ירגיש יותר טוב גם בבית. כך הגלגל ההרסני חזר על עצמו פעם אחר פעם- הוא שב הביתה, התחיל בטוב ולאט לאט התדרדר וכולנו חזרנו לשחק בהצגה. הדודים חזרו למשחקם ואבא לתפקיד הקבוע שלו. ממש כולם. עד לסיבוב הבא.
בשלב מסוים פשוט נמאס לי. לא הסכמתי להמשיך לשחק שוב ושוב בהצגה המתישה שלא התאימה לי כלל. הייתי כבן שמונה בסך הכל ורציתי להתנהג כמו שאר בני גילי- לדבר איך שבא לי ולא ברמזים ובשקט, להביא חברים מתי שהתחשק ולהכין שיעורים עם ההורים ולא לבד כי אין מי שיעזור, ואפילו… לבכות מדי פעם ולצעוק כי זה טבעי ונורמלי.
וכשהמורה שאלה מי יכול להביא עוגה למסיבת כיתה, שיהיה מותר ולגיטימי להרים את היד ולומר "גם אני יכול להביא עוגה", ולא לבקש מאיזו דודה רחוקה או מסבתא שהיא תאפה את העוגה כי התנדבתי בכיתה ולא נעים לבוא בלי.
בשלב הזה החלטתי לעשות מעשה. לקחתי את העניינים לידיים, ובאשפוז הבא אני עצמי הלכתי עם אחי, משכתי בכנף מעילו של הרופא וביקשתי, ממש התחננתי שזו תהיה הפעם האחרונה. אז, לראשונה שמעתי בחיי את המשפט המבהיל: "חמודי, תקשיב טוב, אי אפשר לרפא כי אין תרופה. זה המצב ותצטרכו להשלים עם זה ולהתמודד!"
"איך?!" שאלתי בכעס "איך מתמודדים בגיהינום הזה? לא יכול להיות שאין תרופה. איך יתכן שכך נגזר עלינו לחיות"?
והתשובה שלו הכאיבה לי אף יותר: "גם אנחנו הרופאים, טרם רכשנו את הידע המספק על המחלה ועל דרכי ההתמודדות איתה". ואנו חזרנו הביתה שבורים ורצוצים, לא מהמחלה של אחי, אלא מחוסר האונים, מהאין מוצא שנגזר עלי, עלינו.
האם יתכן שאין למחלה הזו תרופה? אולי מישהו יודע על תרופה מתאימה?
להרים ידיים היה הכי קל. כולם המשיכו לשחק את המשחק, ובשלב מסוים פשוט הרימו ידיים. הדודים נעלמו כלא היו ואם באו לבקר זה היה רק לעתים רחוקות. אבא שקע בכאבו ובעבודתו, האחים הקטנים נתלו עלי כמגן ומושיע אחרון, ואני רק ילד קטן כבן תשע.
ומה יעשה ילד בן תשע שרוצה להציל את העולם בכלל ואת משפחתו בפרט ואין לו מושג מהיכן להתחיל?
למדתי את שמות כל הכדורים ומתי יש ליטול אותם, מתי התור הבא לזריקה, מתי תגיע הביקורת, ואיך מאבחנים הידרדרות במצב, למי מטלפנים ומה מסבירים. התאמצתי מאוד כדי שזמן ההפוגה יהיה ארוך יותר, ואזכה גם אני לבית נורמלי ולילדות נורמלית עם משפחה נורמלית כדי שאוכל להביא חברים וסתם לשחק בשלווה ובנחת- בלי להסתיר סוד.
בחלוף השנים, תקופות ההפוגה התארכו, וכולנו זכינו לשקט ארוך יותר, אבל המתח והמאבק התמידי, כילו לחלוטין את כוחותינו.
היום אני יודע שלא חייבים לסבול
השנים עוברות וחולפות, ועם המון קשיים והמון לבטים כשבלאו הכי אין פתרון מעשי, החלטתי לנסוע ללמוד בפנימייה, יחד עם מחשבה מחזקת בליבי: אם יתאפשר לי אעשה הכול כדי שהסבב הזה של אשפוזים חוזרים ונשנים יפסק סוף כל סוף.
המשכתי ללמוד בפנימייה בירושלים, סידור מצוין בשבילי, אך לא פתרון לנפשות שבבית, ובוודאי לא עבור אחיי הקטנים. אני בירושלים ושאר האחים בבני ברק ובמקומות נוספים, ובינתיים המצב בבית שגרתי למדי – אשפוזים ושוב חופשות וחוזר חלילה. ככל שעברו השנים, כך ההכרה המכאיבה שאין תרופה אמיתית למצב הקשה של אחי – התחזקה. כמובן, יש כדורים לכאב ראש ולהורדת חום, יש פרוטזות שמשלימות את החסר או כיסא גלגלים שמקל על החיים ומאפשר לאנשים לחזור לתפקוד. רק עבור מחלות הנפש למרבה הצער, אין תרופה. אין השתלה, והכאב הגדול ביותר הוא שאין הכנה מינימלית עבור בני המשפחה להתמודדות נכונה והמשך בשגרת החיים. בשורה התחתונה נשארנו עם אותה בעיה כואבת, עד היום.
היום, היום אני כבר יודע כי יש אופציות אחרות. לא משמעותיות במיוחד, לא איזו תרופה חדשנית או טיפול אלטרנטיבי שהיה פותר את הבעיה, אך עם ההתערבות המתאימה של אנשי מקצוע מתחומים טיפוליים ושיקומיים היה לבטח קל יותר. שגרת החיים רדופת הפקודות ,, מכות החשמל המבעיתות, כל אלו חרטו רשמים עמוקים בנפשי. לימים, כששר הבריאות הגיע לבקר בבתי החולים הפסיכיאטריים, הוא מצא כי התנאים השתפרו, אך למרבה הצער לא באופן משמעותי. אכן, חלפו יותר משלושים שנה. העולם עבר מהפכות ושינויים דרמטיים בתחום הרפואה, אך תחום רפואת הנפש כמעט שלא השתנה.
גם כשסיימתי את חוק לימודי ונולדו ילדיי, הבעיה נשארה אותה הבעיה בדיוק. בן המשפחה החולה נכנס ויוצא מבתי החולים, ובין יציאה לכניסה הבאה הופך את חיינו לקשים ומרים. בייחוד זכור לי הזעזוע הראשון של בתי הגדולה (אז רק כבת ארבע !) כשהייתה עדה להתפרצות הראשונה של אחי, ולאשפוז הכפוי שנבע בעקבותיו. חודשים היא הזכירה את שמו ברטט, כיוון שכה פחדה שמא יבוא לבקר אצלנו שוב.
ברור מאליו שבזרם החיים היו שמחות ועצב, חתונות אליהם לא הוזמן או שנלוו אליו כעשרה שומרים על כל צעד ושעל שלא יקלקל את האירוע. אחי היה מן חי-מת שכזה, בפועל נמצא איתנו, אך לא שותף לדבר המתרחש במשפחה.
אז בחרנו להרים ידיים כי לא היו לנו כלים, אך היום אנו יודעים שהכלים קיימים במלואם. ניתן להגיע ללב הנפש של כל חולה וחולה, וגם לאחר המשבר הגדול של תקופת האשפוז ניתן להתחיל תהליך בריא של שיקום. שיקום שיחזיר ליקירנו את הברק לעיניים, וישיב לו את החיים שאבדו לו.